Autism och sömnstörningar - mitt perspektiv

Jag har alltid haft sömnstörningar, genom hela livet och jag är nu 35 år och har i flera år accepterat att det är såhär det är för mig. Jag är en nattuggla med insomnia, eller sömnlöshet som enligt wiki är en tillfällig eller mer varaktig oförmåga att sova och används allmänt för att beskriva upplevelsen av icke-kvalitativ sömn i form av lång insomningstid, orolig sömn med längre eller kortare uppvaknanden under natten, ett alltför tidigt uppvaknande eller annan icke utvilande sömn.

När det gäller mig, så har jag svårt för att somna, jag kan sova oroligt och vakna flera gånger per natt eller t o m vakna och inte kunna somna om alls!
Jag har testat sömntabletter, de funkade inte alls på mig, jag beställde t o m medicin med sömnhormonet melatonin från England, då jag hade hört att de funkade bra för autister, de var okej, men höll inte i längden.

Jag har testat motion och bra diet och det funkade ett tag, vilket gjorde mig positivt överraskad, men efter några veckor så kom sömnstörningarna tillbaka, vilket ledde till att jag försökte motionera mer och såhär höll det på, tills min kurator, min handläggare på Arbetsförmedlingen OCH min handläggare på FÖRSÄKRINGSKASSAN sa åt mig att lugna ner mig, för jag håller på att bränna ut mig själv med för mycket motion. Vi var på ett avstämningsmöte inför halv sjukersättning inför när jag skulle fylla 30 år och det var min kurator som såg varningstecknen, men de andra två höll med henne helt och hållet.

Så jag höll på att bränna ut mig själv för att hitta en lösning på mina sömnstörningar. Det är väldigt illa och det gör att jag bara vill stöna av frustration varje gång någon säger att jag borde motionera mer och äta rätt så försvinner problemen. Jag var 29 år då när jag testade och jag vill egentligen börja med regelbunden motion igen, men jag har inte energin.

Det är detta som är det största problemet, jag har bara en bråkdel av energin som en neurotypisk person har, vilket gjorde mig förvirrad innan jag fick diagnosen, då jag kunde inte förstå varför det tog tid för mig att somna, varför jag behövde ta tupplurar för att jag var så trött efter skolan att tog jag inte en tupplur så skulle jag vara hemsk fram tills jag faktiskt skulle sova, vilket kunde ibland leda till att jag inte kunde somna sen på kvällen. Detta var inte varje dag som tur var, många dagar efter jag fyllde 10 år så räckte det med att sitta framför tv:n i några timmar, innan jag kunde gå iväg på vilken aktivitet jag nu skulle gå på den dagen.

Fram tills jag blev 12 år så gick jag varje måndag kväll på Unglottorna från när jag var 8 och varje onsdag så gick jag på ungdomsgymnastik från när jag var 9-10 år gammal. De dagarna var jag aldrig med kompisar heller, de var "bokade", så jag sa alltid nej, om det inte var med någon som gick på de här aktiviteterna, så då skulle vi ändå träffas.
När jag var 12-14 så började jag med fotboll och efter ett år så var jag tvungen att välja mellan fotbollsträning eller ungdomsgymnastik och jag valde fotbollen, vilket jag ångrar nu i efterhand då ungdomsgymnastiken hjälpte mig betydligt mer fysiskt med smidighet och balans än vad fotbollen gjorde och jag slutade ändå med fotbollen ett år senare, för jag var verkligen inte bra.

I alla fall, sömnstörningarna började väldigt tidigt för mig, men mamma hade som regel att hade jag väl hamnat i sängen så skulle jag inte gå upp igen, hon ville inte höra mig lekandes i mitt rum när det var läggdags, tyvärr tog jag detta fel och trodde att jag inte fick gå på toa heller, vilket gjorde att jag kissade i en skål och gömde i skåp, tills jag fick en utskällning för detta beteende.
Så varje kväll så frågade mamma vad jag ville leka med i sängen fram tills jag somnade och detta skapade ett livslångt beteende av att alltid ha saker i sängen, rätt så kul när mamma frågade för några månader sedan varför jag alltid har saker i sängen.

När jag blev tonåring och började köra ut reklam på söndagar, ännu en bokad dag, så köpte jag en egen tv till mitt rum och det ledde till att dagar när jag inte kunde somna eller hade vaknat efter några timmar och inte kunde somna om, så kunde jag titta på tv, i alla fall tills TV4 slutade med sina sändningar för natten, så jag skaffade en video relativt snabbt med. Och den vägen gick det, nu har jag dock en surfplatta vid sängen hela tiden.

Att ha underhållning i sängen är ett måste för mig, då jag har många dagar då jag inte orkar gå upp ur sängen och det har gått så långt nu, efter att ha försökt pusha kroppen och mig själv mer än jag egentligen orkar, att jag har yrsel så fort jag lämnar sängen, för att jag inte ska få för mig att göra något som jag vill göra men inte orkar. Det här är något nytt för mig, men så har jag inte lyssnat på kroppen så bra egentligen, trots att jag vet att jag kan bli riktigt sjuk om jag inte är försiktig. Vanligast är rejäl förkylning eller influensa.

När jag hör hur mycket andra orkar varje dag, så blir jag ärligt talat avundsjuk, för jag vill också orka allt det där, utan att känna tröttheten komma krypande hela tiden för att sedan bli fast i sängen i minst ett helt dygn innan jag kan börja med något litet igen och sakta jobba mig upp till saker, bara för att göra för mycket en dag och hamnar i sängen igen.

För något så enkelt som att knyta skorna tar energi, då många med autism kan inte lära sig att göra saker per automatik, jag vet inte ens om vi har muskelminne, så vi måste tänka igenom varenda steg, varje gång! Så tänk efter nu, hur knyter du skorna? Behöver du tänka efter varje gång, eller ser dina fingrar till att det blir rätt varje gång? Tänk nu att behöva lära dig att knyta skorna varje gång du behöver knyta skorna, hela livet. Och det är bara ett exempel, på hur något så litet och trivialt kan ta energi från oss med autism.

Inte ens när jag körde ut tidningar varje morgon så gjorde jag något per automatik och då fick jag ändå beröm för att jag kunde memorera ett helt distrikt så jag behövde inte titta i boken, men detta var ju för att jag har behövt memorera saker hela livet, inget går per automatik för mig, jag måste minnas för att kunna göra något.

Att ligga i sängen en hel dag hjälper inte heller mot mina sömnstörningar, antingen för att jag har varit så trött att jag har sovit bort en hel dag eller för att eftersom min mentala trötthet hindrar mig från att gå upp, så blir jag inte fysiskt trött och kan därför inte somna. Jag kan inte heller se en lösning på det heller, vilket är så frustrerande!

Allt jag kan försöka göra är att ta en dag och en natt i taget och hoppas på att jag dels somnar och dels att jag är utvilad när jag vaknar, så jag kan göra något roligt när jag går upp. Annars får jag försöka dagen efter.

Jag ser allt dina dömande blickar

Jodå, jag ser dig allt, hur du tittar på mig och dömer mig, "jäkla fetto, jag ser allt att du har varit och handlat på Lidl, i handen håller du en läskburk och ett wienerbröd. Ryggsäcken är säkert full med en massa skräp. Och nu ska du ta bussen hem. Latmask!"

Vad du inte vet är att jag var på Vuxenhabiliteringen för att träffa min kurator för att prata om nästa steg i överklagandet av Försäkringskassans beslut att avslå min ansökan om hel sjukersättning och även om min icke fungerande vardag som jag varje dag kämpar för att få så fungerande jag kan.

Vad du inte vet är att det här är tredje gången jag träffar min kurator på lika många veckor, förra veckan var t o m mamma med, och jag var sängliggande i flera dagar efter de föregående möten.

Vad du inte vet är att jag gick 3,2 km till Vuxenhabiliteringen, dels för att kallelsen hann inte komma och dels för att jag blir mindre trött av att gå än att ta bussen och hade jag haft ork och frisk fot, så hade jag hellre gått hem.

Vad du inte vet är att eftersom Vuxenhabiliteringen ligger ett stenkast från Lidl, så passar jag på att handla, så slipper jag tvinga ut mig en annan dag, så blir jag sängliggande bara en dag istället för två.

Vad du inte vet är att gå och handla för mig är lika mentalt jobbigt som det är fysiskt jobbigt att springa i en timme.

Vad du inte vet är att min energi var egentligen redan slut när jag gick ifrån Vuxenhabiliteringen och jag gick på reserven i butiken, så jag behövde mer energi och det snabbt, socker är det snabbaste sättet. Inte nyttigt men nödvändigt.

Vad du inte vet är att min storlek är ett symptom på hur jag mår. Ju sämre jag mår, desto större blir jag, för jag tröstäter.
När jag mår bra mentalt så går jag automatiskt ner i vikt, för jag älskar egentligen att ta promenader och simma och när jag kommer hem sen så är jag alltid hungrig efter mat och då duger inte skräp som snabbmat eller chips och godis.

Vad du inte vet är att jag önskar att jag mådde bra, så jag skulle kunna ha ett mer normalt och stabilt liv, utan att bli sängliggande minst en hel dag för att jag vågade gå ut en dag. Jag vill vara mer social, simma mer, göra mer, men just nu gör jag inte det.

Så döm mig du, jag vet dock sanningen om mitt liv och det gör inte du.