2012-11-22

Möte med kuratorn och reaktionen på Facebook

Jag hade möte med min kurator på Vuxenhab i tisdags och hon kom då fram till att jag håller på att bränna ut mig igen, vilket jag totalt hade missat, jag trodde bara att jag var trött efter helgen och att jag var väldigt nervös inför avstämningsmötet som är idag, men sedan började jag att blöda näsblod under mötet som verkligen ville inte sluta, tog 10 min innan det lugnade ner sig och slutade att blöda. Jag blöder bara näsblod när jag är förkyld och när jag är väldigt trött, och det var andra gången den dagen jag blödde med.

Hade min kurator fått sin vilja igenom så hade jag sjukskrivit mig resten utav veckan, bara gått på mötet som är idag, och verkligen vilat från allt, hon föreslog även att jag skulle skippa min andra brorsdotters dop på lördag eller alternativt vara med i kyrkan och sedan åka hem direkt efter.
Jag kände dock att jag ville inte nåt utav detta, dels känner jag att jag har inte råd med en till karensdag, jag känner mig lite stressad när det gäller ekonomin som det är, jag behöver varje krona som jag kan få, så skulle jag vara hemma så skulle jag bara oroa mig för min ekonomi och inte få så mycket vila.
Dopet vill jag absolut inte missa heller, det är inte direkt något som kommer i repris utan det är en gång.

Så vi körde en kompromiss, mitt liv består just nu av 3 saker som tar min tid och energi, det är halvtid på praktiken 4 timmar per dag, det är det sociala och det har varit något socialt varje helg nu och kommer inte att lugna ner sig förrän lagomt till Lucia, det sista är träningen, jag kör vattengympa 5 pass på 4 dagar i veckan och sedan tar jag långpromenader, den längsta jag tog var på 18,4 km på 3 timmar och 23 minuter, något jag inte tänker göra om på ett bra tag kan jag säga. De flesta promenaderna brukar vara mellan 1 till 2 timmar långa.

När det gäller det sociala så har det oftast skett på lördagar och lördagar är egentligen min vilodag i veckan, då jag har vattengympa på söndag och har jag något inplanerat under dagen så blir det inte till en vilodag, då jag mest sitter och förbereder (mattider, packning, mentalt) till det jag har planerat, vilket gör att jag vilar inte. Så händer det något socialt på lördagen så blir det samma sak där, jag får inge vila. Så nu har jag tänkt tillbaka till när jag sist hade en riktig vilodag och det var i mitten av oktober. Jag hade en lördag som jag kunde ha vilat nu i november och då tvättade jag kläder samt handlade, inte mycket till vila.

För att förtydliga, när jag säger vila så betyder det att jag har minst en heldag som jag spenderar i sängen, enda gångerna jag lämnar sängen är för att hämta mat och gå på toa, annars ligger jag i sängen hela dagen och ser på serier eller läser och tänker inte på något, utan jag har stängt av hjärnan och njuter. Jag behöver egentligen en sån här vilodag i veckan för att verkligen fungera och må bra under veckan som kommer. För något som jag måste betona är att eftersom jag har Aspergers Syndrom så funkar jag inte "normalt", jag fungerar inte som en NeuroTypisk(NT) person, som inte har autism, AS, ADHD, ADD eller liknande.

Ett exempel är att en NT kan vara social och får energi av att vara social (jag vet att morsan är såhär, känner hon sig trött och sliten så åker hon till en vän och är social i några timmar och kommer hem full av energi, hennes "batteri" har då blivit laddat av att vara social), medan en person med autism och AS blir av med energi när de är sociala, det är ännu ett moment som gör dem trötta.
Ett annat exempel är att en NTs hjärna kan filtrera ut sinnesintryck, hjärnan tar bara in det som är relevant och ignorerar resten, medan en person med AS tar in ALLA sinnesintryck, för vårt filter funkar inte, vilket gör oss ännu tröttare. Ett exempel på detta är försöker en AS lyssna på en person medan flera andra pratar samtidigt i samma rum så är det svårt att höra vad personen säger, för vi kan inte filtrera bort bakgrundsljudet, vilket gör att vi måste anstränga oss rejält för att höra vad personen säger. Detta är 2 saker som gör oss trötta samtidigt.

Det här är ingen ursäkt för mig för att inte vara social, för de flesta som känner mig vet att jag ÄLSKAR att vara social, jag blir bara väldigt trött efteråt, en gång blev jag så trött att jag sov 2 hela dygn. Det är därför jag alltid ser till att ha en ledig dag när jag har gjort något som jag vet att jag kommer att bli trött av, för att vila.

Men eftersom jag inte har haft någon riktig vilodag på en månad så börjar min energi att ta slut, för att ta det som kuratorn sa, jag är en bil som försöker köra på en tom tank, det går inte längre.
Så kompromissen är att jag ska offra eller dra ned på något, eftersom jag vägrar sjukskriva mig från praktiken och jag vägrar sluta med det sociala så blev det då träningen som blev offret, vi kom överens om att jag skulle sluta med promenaderna och att jag skulle känna efter innan jag åker till vattengympan att jag verkligen orkar.
Sedan kom vi fram till att händer det något på lördagen så får jag skippa vattengympan på söndagen och ha söndag som vilodag, vilket jag börjar med redan denna söndag.

Detta är bara tillfälligt (förutom en vilodag i veckan, det är rätt så nödvändigt tyvärr), vattengympan pågår bara i en vecka till och jag har semester veckan efter det, då kan jag passa på att vila upp mig och sedan börja öka med träningen igen.

När jag skrev att jag skulle dra ner på träningen på Facebook så var det många som undrade vad det var för fel på kuratorn, hur kan hon säga åt mig att sluta träna, folk har sagt att jag kommer att må bättre av att träna, ha rutiner, bra mat osv.
De har visserligen rätt, men de går helt och hållet på hur DE fungerar, inte på hur JAG fungerar, för det är skillnad som sagt. Kuratorn är expert på AS, så hon vet mer än vad jag gör om hur syndromet fungerar, hon känner även mig, så hennes prio är att jag mår bra, då första gången hon träffade mig som min kurator så var jag helt utbränd och hon vill aldrig mer se mig i den sitsen, så om det innebär att jag slutar träna ett tag så jag får vila, så ser hon inga problem med det.

Det här på Facebook har faktiskt känt lite som en attack både mot mig och kuratorn, jag känner att jag har behövt försvara mig och henne när jag egentligen borde ha fått fokusera min tid på att vila, vilket är därför jag har skrivit det här inlägget.
Jag är ingen NT, jag har AS vilket är ett funktionshinder, ett riktigt handikapp denna vecka, så fram tills ni har pluggat psykologi med inriktning på Autismspektrumet så kommer jag att lita på min kurator, till en viss gräns då den som känner mig bäst är fortfarande jag. 

Jag är inte min diagnos, men diagnosen har en stor påverkan på mitt liv.